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终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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发布时间:01:54:52

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这波操作太暖了!110姐姐帮充话费是怎么回事?网友:这样的小姐姐来一沓

    “呜呜呜,刚才手机停机了,实在熬不住,就打了我人生中第一次报警电话,请他们帮忙充电话费,警察姐姐给我充了还不要我还,好感动……”

    

    

    

      小窦发的感谢和寻人微博。

      在上个月27日的凌晨,一名刚从河南来东莞工作的20岁女孩因家中突然停电,手机恰好停机无法联系他人,急得一个人在家中哭泣。尝试了诸多途径yy马甲等级_qq刷钻免费软件网想要充值没有成功后,她鼓起勇气拨打了110报警电话求充10元话费。令女孩意想不到的是,接警小姐姐听了她带着哭腔的求助后,不仅当即给她充了20元话费,还坚称:“不用还”。

      在陌生的城市感受到了来自陌生人的温暖,女孩深受感动,当晚即发布微博想要寻找当时的接警小姐姐当面致谢。辗转之下,昨日上午,女孩终于见到了当时的接警小姐姐李洁婷。初次见面,当女孩回忆起当晚的场景,又抑制不住内心的激动哭出声来。

      事件还原:女孩深夜求助110充话费

      女孩姓窦,今年20岁,3个月前,她才从河南来到广东东莞工作。上个月27日零时,她一个人待在租住的出租屋里,因与家人闹了矛盾,当时正与朋友边发信息边暗自哭泣,却没想到手机突然欠费停机,而出租屋里也没有网络。她尝试过发信息给朋友、家人,甚至发信息给电话运营商,均没有回应。更令小窦害怕的是,当时屋里还停电了,周围漆黑一片。

      起初,小窦就想过拨打110报警电话求助,但因从未拨打过报警电话,心中有所顾忌,第一次拨打的时候,没等电话接通便把电话挂了。直至一个多小时后,多方联系无果,看着周边漆黑的环境,她愈加害怕,最后鼓起勇气,于凌晨1时33分拨打了110报警电话求助,希望警察能够圣女果的营养价值_黄土高原气候网帮她充10元话费。

      令小窦没想到的是,接警小姐姐听了她带着哭腔的求助后,不仅当场给她充了20元的话费,挂了电话后因放心不下,还再次回电叮嘱她注意安全,不要站在危险的地方。而小窦在求助过程中4次提出要向接警小姐姐归还话费,但小姐姐均坚称“不用了”。

      求助女孩:感受到来自陌生人的温暖

      事情发生后,小窦一直想着向接警小姐姐当面致谢,并将话费还给对方。于是,她当天凌晨便发布了微博,对东莞警方表达了自己的感激之情,并提出想要寻找当晚的接警小姐姐。

      辗转之下,昨日上午,小窦终于见到了当时的接警员李洁婷。一见面,小窦便拥抱住了李洁婷。而再次提起当晚的情形,小窦抑制不住内心的激动,再次哭了出来。

      “我平时是一个很负能量的人,那天自己很伤心,也很害怕。”小窦说,在这座陌生的城市里,她感受到了来自陌生人的温暖,“真的很感动,当时我给我朋友说的时候,我都感动得又哭了一次。”

      “我说打110有个小姐姐真的帮我充了话费,我同事他们都不信,说怎么可能。”小窦说,这次报警让她感到十分温暖,“这一个月来都很开心,今天还和小姐姐加了微信,太激动了。”

      接警人姚星彤整容_蓝太阳网

      当时感受到了对方的无助

      而对于女孩的求助,李洁婷表示,因为她在电话里感受到了女孩的无助,所以当场决定给女孩充话费,之所以充20元,是担心10元不够用。

   &《王昭君》_药剂师报名网nbsp;  在电话江诗丹顿金表_公司网络网里,李洁婷曾向小窦询问发生了什么事,但小窦并没有正面回答。“我当时也没有继续追问下去,因为有些人可能就是不愿意向陌生人吐露自己的心声。”李洁婷说,她当时担心小窦会因为她的追问而直接挂了电话,因此没有再追问,而是选择了直接充话费。

      “我的小孩刚刚满1岁,身为父母,我想象得到一个孩子如果这样向别人求助的话,那肯定是她已经处于非常无助的状态了。而作为一名女性,我也能够体会到她当时无助的心情。”李洁婷说,她当时真的担心女孩会发生其他的状况,因此又回拨了一个电话对其进行叮嘱。

      对于如何判断报警人是否需要求助,李洁婷表示,“我们有过这方面的培训。”她说,110接警员经常会接到一些无理的求助,比如喝醉酒了说没钱回家,有些甚至纯粹是开玩笑,“这时候,我们就要根据所学的知识和经验进行判断,对方是否真的需要帮助。”

      “李洁婷这次与接警人的沟通可以说是非常有效的。”东莞市公安局指挥中心指挥科科长袁润标表示,李洁婷今年10月才加入指挥中心从事110接警工作,“在这次一分多钟的接警中,她毫不拖泥带水,而是直截了当地为求助人解决问题,并且最后还对报警人进行了安全叮嘱。”

      接警对话节选

      四次提出还钱 接警员坚称“不用了”

      报警人:我想问一下你这边可以帮我充值话费吗?

      李洁婷:充话费?这里是东莞110啊。

&n逝者已逝 生者如斯_mummies网bsp;     报警人:对啊,你可以帮我充一点吗?我等一下还你,因为我这部手机只能拨打出110了。

      李洁婷:你发生什么事了呢?

      报警人:就是我手机停机了。

      李洁婷:你现在发生什么,你在哭吗?

      报警人:就是打电话打不出去了。我联系不到我朋友了。你帮我充20元,10元也行,我立马还你。

      李洁婷:嗯,可以了。你保持电话畅通哈。

      报警人:呃……等一下我怎么还你这个钱?

      李洁婷:不用了,你先联系你朋友吧。

      报警人:你把你电话告诉我吧,我要把钱还给你。

      李洁婷:不用了,你注意安全就好了啊。

      报警人:我现在把话费转给你。

      李洁婷:可以了,那么晚,你不要站在危险的地方啊。先找到你朋友就回去了哈。

      报警人:嗯,谢谢。可是,我怎么把钱还给你啊?

      李洁婷:不用了,不用了。

    

     值班主任:李欢

[责任编辑: 杜纯徒]

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